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<\/p>\nEl dirigente radical, Daniel Kroneberger, coautor del proyecto de ley sobre Fibrosis Qu\u00edstica, que tiene sanci\u00f3n en la C\u00e1mara de Diputados de La Naci\u00f3n y que espera su tratamiento en el Senado Nacional, celebr\u00f3 que la C\u00e1mara Alta, a trav\u00e9s de un plenario de comisiones, comience con el debate sobre un tema de ampliaci\u00f3n de derechos, que refleja a\u00f1os de lucha de familias y fundamentalmente de personas con fibrosis qu\u00edstica.<\/p>\n
En Diputados, a fin de 2019, dimos media sanci\u00f3n al proyecto 0866\/18 que declara de inter\u00e9s nacional la lucha contra la enfermedad de Fibrosis Qu\u00edstica de P\u00e1ncreas o Mucoviscidosis, entendi\u00e9ndose por tal a la detecci\u00f3n e investigaci\u00f3n de sus agentes causales, el diagn\u00f3stico, tratamiento, su prevenci\u00f3n, asistencia y rehabilitaci\u00f3n, incluyendo la de sus patolog\u00edas derivadas, como as\u00ed tambi\u00e9n la educaci\u00f3n de la poblaci\u00f3n respecto de la misma.<\/p>\n
La presente ley tiene por finalidad establecer el r\u00e9gimen legal de protecci\u00f3n, de atenci\u00f3n de salud, trabajo, educaci\u00f3n, rehabilitaci\u00f3n, seguridad social y prevenci\u00f3n, para que las personas con Fibrosis Qu\u00edstica de P\u00e1ncreas o Mucoviscidosis alcancen su desarrollo e inclusi\u00f3n social, econ\u00f3mica y cultural, conforme lo previsto en la Constituci\u00f3n Nacional.<\/p>\n
Asimismo, por tratarse de una discapacidad visceral que no tiene cura, contar\u00e1n con una protecci\u00f3n integral no solo a nivel diagn\u00f3stico y tratamiento m\u00e9dico desde el nacimiento, sino a todo nivel para lograr su adecuada integraci\u00f3n social.<\/p>\n
El expediente CD 98\/19 ya cuenta con la media sanci\u00f3n de la C\u00e1mara de Diputados, sostiene en su articulado \u201cLa cobertura integral del 100% de los medicamentos, suplementos dietarios y nutricionales, equipos m\u00e9dicos, kit de tratamientos, terapias de rehabilitaci\u00f3n, traslados y todas las prestaciones que sean indicadas por los profesionales m\u00e9dicos, destinados a las personas con fibrosis qu\u00edstica de p\u00e1ncreas o mucoviscidosis, debe ser provista en las condiciones y cantidades necesarias seg\u00fan lo prescriba el m\u00e9dico, quedando prohibida su sustituci\u00f3n y\/o modificaci\u00f3n por parte de la obra social, empresa de medicina prepaga y del sector p\u00fablico de salud. Igualmente tendr\u00e1n cobertura del 100% todos los estudios de diagn\u00f3stico, tratamiento y control que se relacionen o deriven de la fibrosis qu\u00edstica de p\u00e1ncreas o mucoviscidosis, como as\u00ed tambi\u00e9n el diagn\u00f3stico y tratamiento de los \u00f3rganos que vayan siendo afectados por el avance de la enfermedad. Dichas patolog\u00edas, contar\u00e1n con la misma cobertura para tratamientos psicol\u00f3gicos y\/o psiqui\u00e1tricos que sean necesarios.<\/p>\n
Entre los firmantes del proyecto estan:<\/p>\n
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La Fibrosis Qu\u00edstica (Mucoviscidosis) es una enfermedad gen\u00e9tica multiorg\u00e1nica, que afecta al sistema respiratorio y digestivo.<\/p>\n
Los pacientes que padecen esta patolog\u00eda presentan frecuentemente infecci\u00f3n pulmonar cr\u00f3nica y dificultades nutricionales debido a su insuficiencia pancre\u00e1tica. Los s\u00edntomas m\u00e1s comunes son la dificultad para respirar, la mucosidad densa y viscosa, y las altas concentraciones de sal en el sudor.<\/p>\n
La Fibrosis Qu\u00edstica provoca una Discapacidad Visceral Permanente que da\u00f1a y limita la funci\u00f3n de algunos \u00f3rganos internos, principalmente p\u00e1ncreas, pulm\u00f3n, h\u00edgado e intestinos, y que es padecida desde su nacimiento por quienes la sufren.<\/p>\n
Se sabe que el 85% de las personas fibroqu\u00edsticas presentan insuficiencia pancre\u00e1tica que conlleva a que los pacientes deban recibir un tratamiento continuo y de por vida, supliendo esa deficiencia con una dieta hipercal\u00f3rica y la administraci\u00f3n de enzimas pancre\u00e1ticas y vitaminas liposolubles especialmente formuladas para ellos, sin lo cual se desnutren y ponen en riesgo su vida, ya que est\u00e1 demostrado que el deterioro de la funci\u00f3n respiratoria se relaciona directamente con el deterioro del estado nutricional. La afectaci\u00f3n del p\u00e1ncreas comienza desde la vida fetal entre la 28 y 32 semanas de gestaci\u00f3n.<\/p>\n
Asimismo, numerosos estudios confirman que la funci\u00f3n respiratoria se ve comprometida desde el nacimiento (a\u00fan en pacientes asintom\u00e1ticos diagnosticados por pesquisa neonatal), hecho que revela la importancia de la intervenci\u00f3n terap\u00e9utica precoz a fin de evitar el deterioro de la funci\u00f3n respiratoria, que, invariablemente aparece con el tiempo y es la responsable de la causa m\u00e1s frecuente de muerte en pacientes con fibrosis qu\u00edstica<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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